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良好医患沟通典范通信内容集萃24—患者来信回复

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李女士你好!

谢谢你非常详细地描述了你就医的整个过程、自己的感受和建议!

虽然你是我的湖南老乡,我们也未曾谋面,但在网络上确是老网友了,在1年多时间里,我们先后交流了91次!早几天,我试着给你一个留言,希望能写写你整个就医过程、感受和感悟等,没想到速度挺快的,很快就得到答复。

详细看完你的病史,我觉得作为类风湿关节炎的你确实就医经历坎坷,开始症状不典型,后来典型了,治疗又不正规,看过小诊所,也去过正规医院,采用过各种各样的治疗方法,用过什么广告雷人的“曹清华胶囊”,还有各种中药,做过小针刀,这些道路就是很多中国类风湿关节炎患者的常走之路,如果一开始就看正规医院的风湿免疫科,就不会出现那么多的痛苦经历了。

你发病初期的治疗是不正规的,间断用抗生素和地塞米松是不可取的,第一是,类风湿关节炎不需要用抗生素,滥用抗生素会造成以后很多细菌的耐药,第二是,地塞米松不适合于类风湿关节炎患者长期使用,地塞米松作用强大、但副作用也是最大的,用完后症状肯定暂时全部消失,但解决不了长久的病情控制问题,就像“肉包子打狗一样”,狗饿了(发病了),每次给一块又肥又好的肉(地塞米松)喂食,开始是满足了(症状消失),过一段时间不给,狗会饿得更为厉害。因此,你一旦停用地塞米松,症状会反跳得很厉害。激素是“双刃剑”,用得好,对疾病控制有好处,用得不好,则带来的副作用不可估量,一般来说,在类风湿明显活动期(关节肿痛很明显甚至有手足水肿)是可以使用的,但选用强的松或甲基强的松龙,剂量也不应超过每日3片(除非合并类风湿性严重脏器受累采用大剂量),激素只能起到“桥梁”作用,因激素发挥作用快,而真正治本的药物如来氟米特、甲氨蝶呤、羟氯喹和柳氮磺吡啶等发挥疗效慢,常需要2个月以上,当它们同时使用后,开始的2个月是激素发挥作用,等治本的药发挥疗效后,激素就可逐步撤除的,这个过程一般是半年左右。由于你开始就使用了高强度的地塞米松,故减激素相对困难,减量速度比其他人要慢一些,但最终应该是能减完的。

你的发病与你退休后精神失落多少有点关系,其实,退休也是人生的一个坎,很多人从忙碌或优越的工作岗位上退下来,觉得自己没用了,精神空虚,加上又是更年期,终日会郁郁寡欢,不思饮食,很多疾病就乘虚而入了,因此,在退休前,一定要培养一些自己的兴趣爱好,多与人沟通交流,让这种失落感很快过去,防止疾病的发生。

虽然有人说,类风湿关节炎是“不死的癌症”,但只要正规治疗,一般均能得到控制,不再发展,不再受罪。注意,要定期去医院化验病情活动性指标和药物副作用,随时调整方案。相信你一定能战胜病魔,健康地生活着。
2014-04-25 11:27:23

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